因为疫情，Kathy今年的很多计划都没能完成。

作为Joey’s Wings基金会的发起人和主席，她原本会忙碌于在美国各地组织五公里慈善跑步比赛，这是基金会最主要的筹款活动之一。她本来还计划在加州圣迭戈的博览会上展出一个由2000只纸鹤组成的大型展览——纸鹤是该基金会的标志，2000只代表的则是美国每年死于癌症的儿童。Kathy的大儿子Joey就是其中之一。

在朋友和老师的眼中，10岁的Joey是一个有趣、善良、关心他人、温柔和有爱心的男孩。他是佛罗里达州数学大联盟竞赛的优胜者，他热爱一切与科学有关的东西，也喜爱绘画。他最大的梦想是有一天能在纽约卡内基音乐厅演奏小提琴。

2013年，Joey突然罹患罕见病——易位性肾癌，打破了这个四口之家原本平静的生活。2014年的感恩节前夜，经过数次手术、用药和化疗，他还是离开了这个世界。

Kathy在博客中写道：“（当时）我觉得这个世界已经死了。我的灵魂和他一起消失了。这个世界上什么都不重要了”。

因为这种癌症没有标准的治疗方法，Kathy和丈夫此前在全美走访各大医院和研究机构，寻求可能的治疗方法和药物，甚至请愿要求医生对Joey使用尚未进行儿童临床试验的新型免疫治疗药物（注：即“同情用药”，在一些特殊情况下，患者不能通过参加临床试验来获得药物时，被允许在开展临床试验的机构内使用尚未得到批准上市的药物）。

在Joey生病之前，Kathy对儿童癌症知之甚少，以为离自己的生活很遥远。后来随着对这种疾病的不断深入了解，她才发现，美国联邦政府每年用于儿童癌症研究的资金只占全部癌症研究拨款的4%，剩下的96%都是拨给成年人癌症研究的。而且，和种类众多的成人抗癌药相比，儿童癌症用药屈指可数，50年来只有三种儿童癌症用药获批。

但与此同时，全美每天大约有46名儿童被诊断为癌症，其中五分之一确诊者会因病死亡。

Joey生前在医院里一直在画的最后一幅画没有完成。因为身体太虚弱，他只能侧卧着画了一条龙。Kathy把这幅画放在家里显眼的地方，以提醒她必须以Joey的名义完成的工作。

她说：“世界上每天有263名儿童死于癌症。每天都有家庭因此永远地破裂……这个世界不会因为Joey不在了而停止转动，但很多事情需要改变，也是可以改变的。”

“这幅画不是让Joey完成的，而是需要我们和研究人员共同完成，找到这种病的治疗方法。”

万事开头难

在Joey生病和去世后，Kahty一家收到许多朋友的捐款。她将这些钱作为第一笔资金，2014年底成立了Joey’s Wings基金会。她希望能为相关癌症研究筹集资金，同时也帮助更多的患儿家庭互联互助。

Kahty是一名小学老师，有全职的工作，还要照顾家庭，基金会里包括她在内的所有成员全部是志愿者。负责财务工作的Huiqing还记得，这是当时在社区里第一家由华人成立的公共非营利性基金会。

Kathy开始筹划在来年三月举办五公里慈善跑步赛，这是Joey出生的季节。除了邀请当地居民参赛，她还希望得到当地企业的支持。

Huiqing说：“我记得当时Kathy每天都打很多电话给本地的企业，给他们送传单，说服他们为比赛赞助，但刚开始很少有人回应。她有一次给我打电话说：‘好难啊。没人愿意捐款，怎么办’？但是第二天，她还是继续打电话。不是每个人都有她这种锲而不舍的精神”。

在她和全体成员的努力下，第一届慈善跑步比赛吸引了500名当地居民参加。这其中有Joey的朋友、同学和医生，参赛者全家出动，现场还有餐馆免费提供的小食，像一个其乐融融的大型家庭聚会。

到2019年，这一赛事扩大到包括盖恩斯维尔（佛罗里达州）、达拉斯（得克萨斯州）、旧金山和圣迭戈（（加利福尼亚州）等多地，影响力越来越大。

 

Kathy的朋友Jennifer参加了2018年在盖恩斯维尔举办的跑步赛。她说：“每年的跑步赛已经成为我们家很重要的一件事。我们永远记住Joey的热情，他喜欢奔跑，我们也喜欢看他奔跑，跑步赛是对他最好的纪念，也可以帮助那些和他一样的癌症患儿。”

她说，那一年有超过1000名学生从佛罗里达各地来参加，有人甚至从阿拉巴马州专程赶来。比赛为基金会筹款7000美元。

基金会自2015年来一直捐助约翰霍普金斯大学，建立了第一个国际性的易位性肾癌肿瘤库，用于创建易位性肾细胞癌模型，这对于测试这种肿瘤潜在的新疗法至关重要。其还命名资助了德州大学西南医学中心的一个肾癌研究项目，该项目利用小鼠模型进行临床前试验。

易位性肾癌非常少见，说服人们捐钱投入这种疾病的基础研究并非易事。这是疾病治疗过程中最具挑战性、最耗时的部分，不能起到立竿见影的效果。

即使如此，Kathy还是不遗余力地说服人们，只要努力就会有成果。“我也一直在和大家说，癌症研究就是要从基础研究开始，不开始就永远没有找到治疗方案的那天。比如儿童血癌，从当初的存活率极低，到现在已经能达到90%以上的存活率”。

她说：“易位性肾癌这种佛罗里达的医生们以前从未听说过的癌症，现在正在全国多个研究所进行研究。这些研究一直都有进展，虽然很慢”。

游说国会议员，改写儿童癌症研究立法

Huiqing说，Kathy对儿童癌症用药相关法律的推动是让她最为佩服的一件事。

2003 年，美国国会通过了《儿科研究公平法案》 （PREA），该法令要求申报人（制药商）对某些产品进行儿科检测。然而，其同时也允许FDA决定是否可豁免或推迟这种儿科检测。

该法令的目的之一是确保药物进行儿童研究。但Kathy认为，医药公司在实际操作过程中会“钻空子”。虽然有些癌症儿童不会患上，但这些抗癌药针对的分子靶点和某种儿童癌症可能相关。由于儿童癌症药往往利润低，且研发过程复杂，医药公司在研制成人药物时，不愿“费力不讨好”做相关儿童适应性的评估。

Kathy说：“我觉得这不公平，应该有人站出来发声”。

2016 年，她认识了非营利组织“儿童与癌症”的创始人和执行董事南希·古德曼（Nancy Goodman），她的先生在白宫工作，夫妻二人曾是时任总统奥巴马在哈佛法学院时的同学。他们的大儿子在10岁时死于髓母细胞瘤，这是一种不常见的儿童脑瘤。

Kathy向南希讲述了Joey的故事，他们把这些癌症患儿的故事编纂成一本白皮书，提交给了美国国会和奥巴马政府。她们要求政府对此前的法律作出修订，即当治疗成年人癌症药物的分子靶点和某个儿童癌症相关，FDA有权要求医药公司进行儿科适应性的研究。

比如，治疗乳腺癌的药物里有一个分子靶向，和一种儿童神经母细胞瘤的分子靶向一样，当制药公司针对这个靶点开发乳腺癌的新药时，就必须同时进行儿童神经母细胞瘤的新药试验。

她们收集了很多家长的签名，Kathy说这是一次“集体努力”。她作为家长代表，也与五位国会议员和两位加州议员进行了单独面谈。每次谈话结束，她都送给议员们一只纸鹤。

2017 年8月8日，美国总统特朗普在参众两院一致通过后，批准将《儿科研究公平法案》的修正案《加快儿童治疗和平等法案》写进了美国法律。而在今年，该修正案正式生效，不但能为罹患癌症的孩子们带来很多的新药，还将吸引更多研究经费投入儿童癌症的相关研究。

 “有人说，这是美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一”，Kathy说，“我还会继续呼吁下去”。

千纸鹤展唤起公众关注，鼓励患儿家长勇于发声，不要放弃

Kathy说，Joey喜欢折纸，而在中国传统文化中，每折一千只纸鹤就能实现一个愿望。基金会一直以来都在各地医院、博物馆、医药公司及展览中心展出2000只纸鹤，这一数字代表每年美国罹患癌症而死亡的儿童。展览让越来越多的人关注到在这些绚丽壮观的折纸背后代表的沉重现实。

Kathy还记得，当2015年千纸鹤第一次在佛罗里达州盖恩斯维尔的儿童医院展出时，很多人给她发来邮件说，如果不是因为这次展览，他们根本不知道每年儿童癌症的死亡人数会这么高，“甚至连在儿童医院工作的医生也不知道”。

这些纸鹤传递的力量也超越了国界。Kathy说，纸鹤都是志愿者们叠好之后寄给她的，很快她家的车库已经塞满，甚至还陆续收到了从加拿大、日本、澳大利亚等地寄来的纸鹤。

有个小男孩在当地邮局看到了Kathy留给一位正在经历化疗的邮政人员的纸鹤，于是给她寄来3000只自己叠的纸鹤，以纪念他因车祸去世的宠物狗。

他在随纸鹤附上的信中写道：“失去狗狗让我非常难过，我无法想象失去孩子是怎样的感受”。

Kathy说：“我感觉这些纸鹤带给我希望和平静，也带给我Joey的精神。他永远是我最亲爱的儿子，也是推动我帮助罹患这种可怕癌症的儿童和他们的家庭背后的靠山 ”。

现在，Kathy经常会收到一些患儿父母的来信，他们正在经历着Kathy一家当初的挣扎和无助。她鼓励他们多方面听取医生、专家的意见和其他患者家庭的经验，即使希望渺茫也一定要为孩子争取尝试的机会。

她说：“如果某一种成人癌症用药已经获批，儿童可以通过off label（超说明书用药，适应症、给药方法或剂量在FDA 批准的药品说明书之外的用法）或者同情用药的方式获得该药物，但因为有风险，医生往往不敢提供这种方案”。

 “我想对他们说：不要放弃。我知道华人在美国由于语言和文化差异往往不敢开口，只能听从医生的意见。但作为父母，一定要自己多去了解相关的知识，勇于发声，因为你们是孩子们最大的希望”。

（了解更多Joey’s Wings基金会的活动，或有意捐款，请访问：https://joeywings.org/）