据华盛顿邮报报道,倡导残障权益和正义的变革型领袖王美华,于11月14日在旧金山一家医院去世,享年51岁。她创立了“残障可见性项目”,致力于提升残障人士文化的影响力。

她的密友阿比·严表示,死因为感染。残障与慈善论坛执行主任桑迪·霍代她发布了最后一条讯息,公布了死讯。
在这条留言中,王美华依然展现出她一贯坦率而机智的风格。
她告诉那些通过她的工作建立起联系的数十万名支持者,自己为此感到“荣幸”,并坚信“像我们这样的残障先知会为未来照亮道路”。
“小时候,我充满不安和内化的歧视,根本看不到前路。”她写道,“正是因为友谊和一些真正相信我的老师,我才能挣脱那些痛苦的境地,最终找到属于自己的位置,开始感到自在。我们需要更多讲述我们自己和我们文化的故事。”
王美华于1974年3月27日出生在印第安纳州印第安纳波利斯,患有脊髓型肌肉萎缩症。她的父母在她出生前两年从中国香港移民到美国。
她在广受好评的2022年回忆录《虎年:一名行动者的一生》中详细回顾了童年经历,讲述了她在印第安纳接受教育期间所经历的“令人愤怒、创伤、歧视、霸凌和难堪”的经历。
王美华写道,正是这些不满与愤怒促使她“成为倡导者,并将这份个人的愤怒转化为帮助他人的动力”。
高中毕业后,她进入印第安纳州的厄勒姆学院学习。她在《纽约时报》撰文指出,凭借医疗补助(Medicaid)的支持,她获得了个人护理服务,这为她带来了“选择权和基本的人权——自主权”。
但由于州政府削减了医疗补助预算,服务费用大幅上涨,加之一次呼吸衰竭,她转学到附近的一所公立大学。
1997年,她在印第安纳大学获得英文和社会学双学位。她人生中可能最具转变意义的阶段开始于搬到旧金山,在那里攻读医学社会学硕士学位。
在旧金山湾区,王美华与其他倡导者并肩作战,推动残障权益的扩展。2013年,时任总统奥巴马任命她进入国家残障委员会,在全国范围内获得广泛关注。
一年后,她创立了“残障可见性项目”,这是一个在线平台,致力于收集残障群体的口述历史。
她的职业生涯聚焦于以多种方式放大残障者的声音,包括播客、社交媒体倡议、著作,以及与记录美国人声音的平台StoryCorps的合作。
她始终强调社区在争取平等获取权利过程中的重要性。
“我希望留下来的不仅是与他人共同完成的作品,更重要的是那些关系和美好回忆,这些会永远流传下去。”她在2023年对NPR表示。
去世时,她正在完成三部曲选集中的最后一本,聚焦残障群体的故事,探讨他们在她所称的“健全主义社会”中的处境。这本尚未完成的书名为《残障与脆弱》,旨在记录在疫情之后艰难求生的残障者的故事。
2022年,她经历了一系列健康危机,包括肺部塌陷,被送入重症监护室四周后无法说话、进食或吞咽。
但她熟练掌握了文字转语音应用,继续写作,并坦率分享自己的困难。
她还在Netflix动画剧《人力资源》第二季中首次亮相,配音一名以她为原型的角色。2024年,她获得了麦克阿瑟基金会的奖助金,被称为“天才奖”。
同年,她终于从父母家中搬出,住进了属于自己的公寓。朋友们说,她用心布置了这个空间,常常举办晚餐聚会,还和两只猫Bert和Ernie作伴。
“死亡一直是我亲密的影子伴侣,”她在2024年为《时代》杂志撰文写道,“它自我出生起就徘徊左右。我知道总有一天我们会一起跳入虚空。我希望那时,我能带着一种人生圆满、坦然、快乐、充满爱的满足感离去。”
她的父母和两个妹妹艾米莉、格蕾丝仍在世。