本文发表在纽约时报，作者罗伊·理查德·格林克博士是一位文化人类学家，著有《不奇怪的思想：重塑自闭症世界》。

当我回看1992年拍摄的家中录像时，如今能清晰看出我女儿伊莎贝尔的自闭症迹象。但当时我却完全没有察觉。

那时，自闭症还被认为是非常罕见的。

在一段录像里，伊莎贝尔十五个月大，她安静地坐着，把硬币投进一个存钱罐。她对自己的名字没有反应，也不看我们。

我和妻子惊叹于她的专注与精准，甚至预测她将来会成为科学家。

在星期一一场备受关注的新闻发布会上，特朗普宣布，“在我任内，没有什么比减少自闭症的发生更重要的事了。”

他声称，自己的政府将几乎消除这个被他称为“可怕危机”的状况，一位联邦高级卫生官员还暗示，这个问题“完全可以预防”。

这个政府项目的前提是：自闭症是一种严重的悲剧，以前科学家和医生未能阻止卫生部长小罗伯特·肯尼迪口中的这场“流行病”。

但科学并没有失败。我们今天之所以对自闭症有这么多疑问，正是因为我们已经学到了很多，也知道了应对的方法。成千上万受过高度训练的研究人员和临床医生，已经在自闭症的遗传学和神经生物学方面积累了大量资料，开发出可靠的早期检测方法，扩展了特殊教育资源，并改善了行为治疗和药物治疗方式。

如果认为科学失败了，那只能说明对自闭症的历史与现状，抱有一种深刻的、蓄意的无知。

伊莎贝尔在两岁半时，被诊断为“广泛性发育障碍未另作分类”（PDD-NOS），这个称谓现在已经废弃，用来描述那些支持需求相对较低，或未完全符合《美国精神疾病诊断与统计手册》第三版修订本（DSM-III-R）全部诊断标准的自闭症患者。

很多年后，我问我们的医生，当年是否考虑过诊断伊莎贝尔为自闭症。他坦白说，他怕这个词会把我们击垮。

上世纪九十年代，“自闭症”是个令人恐惧的诊断，意味着孩子的未来可能非常黯淡。他也理解，父母常常会责怪自己。于是我和妻子拼命回忆是否做错了什么——比如装修新房时用的某种化学品，甚至是在她怀孕之前坐过的过山车。

人们很容易忘记，自闭症成为常见诊断和家喻户晓的词汇，其实是近些年的事。

也容易忘记，研究人员和临床医生对发育障碍曾知之甚少，我们曾经如何边缘化那些今天被归类为自闭症症状的人，如何对他们和他们的家庭贴上耻辱标签，剥夺他们受教育的权利。

如果不了解这些历史，我们可能会做出阻碍科学和社会进步的政策决定。

几十项严谨研究已经明确指出，与小肯尼迪的说法相反，疫苗并不会导致自闭症。我们现在知道，超过100种基因与自闭症有关，这些基因不仅彼此之间互相作用，也与个人一生中的环境与经历相互影响。

神经遗传学家斯坦利·尼尔森曾说过：“如果你有100个自闭症孩子，可能就有100种不同的遗传原因。”

越来越多研究人员认为，寻找“单一的自闭症成因”这个方向是错误的。我们面对的是“多个自闭症”，而不是单一的“自闭症”。

症状的多样性、严重程度的差异、生物学因素的范围，远远超过一个统一疾病所能涵盖的范畴。自闭症的神经生物学太复杂，不可能用一个简单的解释来概括。

我们了解得越多，就越明白，想要迅速回答“自闭症是什么”“自闭症的成因是什么”这样的问题，不切实际。即便政府官员想要快速找出答案，这也不可能。

现在，在我教授的“精神健康人类学”课程上，学生经常问我：“自闭症是什么时候‘开始成为一个问题’的？”

我知道他们想问的是，自闭症什么时候开始被广泛认知。但我更愿意这样理解这个问题：“我们是如何开始相信自闭症是真实存在的？”

医生提出“自闭症”这个概念，是为了理解某些经常同时出现的特征组合，这些特征在过去从未被归类为一种病症。自闭症是一系列体征和症状的集合，但没有单一的可识别病理过程。

医生采用“自闭症”这个词，并不是因为他们发现了某种新病原体，比如细菌或病毒，也不是因为能在实验室中通过检测来诊断。

学生们常常会对“自闭症”概念本身的不稳定性感到惊讶。自闭症这个词源自希腊文“autos”，意思是“自我”。在20世纪初，“自闭”常被用来形容患有精神分裂症的成年人，这些人沉浸在自己的内心世界和私人想法中。

到了1940年代，临床医生曾认为，如果孩子表现出类似自闭的症状，那就是儿童起病型精神分裂症的一种表现。而如今我们知道，这种情况其实极其罕见。

直到1960年代和1970年代初，儿童精神病学才刚刚开始成为一个真正的专科领域，临床医生才开始更明确地区分自闭症和精神分裂症。当时医生们还在争论，自闭症诊断是否应仅限于智力正常或高于平均水平的儿童，是否也应涵盖有智力障碍的儿童，以及是否应包括患有癫痫等其他疾病的儿童。

在那个时期，自闭症患者的家庭也承受着一种特殊的污名。影响深远的作家布鲁诺·贝特尔海姆让许多人相信，自闭症是一种由单一环境因素造成的严重疾病：他认定“冰箱母亲”——受过良好教育、冷漠疏离的母亲——忽视了孩子，才导致他们患病。

在没有任何可靠证据的情况下，贝特尔海姆把责任推给了一整代充满爱的母亲，劝说家庭把自闭症孩子送进条件恶劣的寄宿机构，声称要把他们从母亲所谓的“黑色乳汁”中解救出来。

尽管精神分析的影响力在1970年代开始减弱，但贝特尔海姆的影响仍不时浮现。1994年，美国一位自闭症领域的权威专家告诉我妻子，如果想让女儿有所改善，她就必须辞职在家带孩子。

他从未看我一眼，也从未建议我辞掉自己的工作。

对简单解释的执着也一直存在。1998年，英国医生安德鲁·韦克菲尔德在《柳叶刀》发表文章，描述12名儿童在接种麻疹、腮腺炎和风疹疫苗后，发展出现异常，迅速丧失语言等技能。

后来揭露，韦克菲尔德歪曲了研究结果：很多孩子的症状在接种疫苗前就已出现，还有些孩子根本没有自闭症。

这篇文章被撤回，韦克菲尔德也被吊销了行医执照，但破坏已经造成。尽管有涉及数百万儿童的大量研究已表明疫苗与自闭症无关，疫苗导致自闭症的神话却仍在流传。

如今，堂堂美国总统却在重复韦克菲尔德早已被否定的说法，宣称疫苗让孩子“变成”了自闭症患者。

过去30年里，我见证了无数试图寻找自闭症具体成因的努力——其中有些是科学上合理的假设，比如年长父亲精子的“新生突变”，或孕期睾酮水平过高；也有一些荒唐的说法，比如电视、巴氏消毒牛奶是诱因。

特朗普在周一声称，“自2000年以来，自闭症发生率激增超过400%”。但由于自闭症定义在这期间发生了巨大变化，不同时期的诊断数据其实根本无法直接对比。

1980年，“婴儿期自闭症”首次被纳入《美国精神疾病诊断手册》，定义非常狭窄，能被诊断为自闭症的儿童极少。但到伊莎贝尔被诊断时，概念已经扩展为“自闭症障碍”，对症状和发病年龄的界定更为宽泛。

例如，“对他人持续缺乏反应”这类核心特征，被放宽为更主观的描述，比如更喜欢独自玩耍。

1994年发布的DSM-IV继续扩大定义，新增了一些亚型，包括短暂存在的“阿斯伯格障碍”，描述的是语言发展无明显延迟的自闭症儿童，通常被认为带有较少的污名。临床医生常将这种诊断用在表达能力强的孩子身上，以安慰父母，称孩子的问题不算严重，就像伊莎贝尔当初被诊断为PDD-NOS，而不是自闭症一样。

不过，随着研究人员不断添加亚型，也有很多人担心这些类型之间无法可靠地区分。到2013年发布的DSM-5，阿斯伯格障碍被删除，自闭症被重新定义为“自闭症谱系障碍”。

这一决定引发巨大争议：一些拥有阿斯伯格诊断的人担心自己将失去服务支持，甚至失去围绕该诊断建立起来的身份认同和社群。

现在，伊莎贝尔被归为“自闭症谱系障碍”，这是一个极其宽泛的诊断，既包括无语言能力、需高度支持的个体，也包括在学术、政府和科技领域取得成就、其轻微自闭特征反而成为职业优势的人。

伊莎贝尔对诊断手册毫无兴趣，因为这些东西几乎无法真正说明自闭症患者的经历和身份。对她来说，自闭症赋予了她绝对音感、能够在拼图背面完成复杂拼图的能力，还有她古怪而令人捧腹的幽默感。

一些自闭症倡导者认为，对很多人来说，自闭症根本不应被视为疾病或障碍，而是人类存在方式的一种变体。也有倡导者指出，自闭症往往伴随严重问题，如癫痫、智力障碍、自伤行为。

他们担心，公众讨论过于强调低支持需求个体的能力，反而忽视了严重问题。他们正推动临床医生设立一个新的类别：“重度自闭症”。

疾病的分类往往并非完全基于生物学事实，而是某一历史时刻，科学与社会共识的结果。无论是描述自闭症、高血压、2型糖尿病、肥胖症，还是其他诊断界限不断变化的疾病，这一分类过程都处于动态之中。

甚至可以想见，将来科学家可能会取消“自闭症”这个词，转而用描述行为、生物学机制或遗传通路的语言，来替代这一被认为是“独立综合征”的概念。

诊断类别很少反映出健康与疾病之间清晰的界限。没有人能确切说出，促使人们在过马路前左右张望的适应性焦虑，何时变成焦虑障碍；悲伤何时成为临床抑郁；社交笨拙何时构成自闭症。

事实上，家族研究和双胞胎研究表明，自闭症症状遍布普通人群，尤其存在于自闭症患者的亲属中。究竟在哪一点上，某种特征被视为疾病，取决于临床判断：这些症状是否影响了个人的日常生活，并需要治疗和服务。

社会文化因素，也会深刻影响我们如何定义和应对这些被称为“自闭症”的症状组合。有些纳瓦霍人认为这是一种“变化的状态”；在撒哈拉以南非洲的一些地区，人们将其与“灵体附身”联系起来；以色列一些极端正统犹太人则认为，自闭症是一种与上帝沟通的能力；直到本世纪初，法国精神病学界仍将自闭症视为精神病。

特朗普本周一说，“有些群体不打疫苗、不吃药，因此没有自闭症”。事实正好相反，自闭症的症状在人类历史上早已存在，远早于18世纪疫苗的发明，也早于20世纪“自闭症”这个词的出现。

过去几个世纪中，那些被粗暴地贴上“疯子”或“弱智”标签的人，常被关进收容所，只因为那被视为“文化上可接受”的处理方式。

特朗普还错误地暗示，在阿米什人和古巴人中，自闭症几乎不存在。实际上，阿米什人中也有自闭症患者，只是由于他们对专业医疗服务持保留态度，因此诊断率较低。而在古巴，有多所专门为自闭症儿童设立的学校。

此外，我在刚果（金）伊图里森林和纳米比亚卡拉哈里沙漠等偏远地区的田野调查中发现，即使在几乎无法接触疫苗和现代医疗的社区，也有很多患有自闭症和智力障碍的儿童和成年人。在卡拉哈里，有个小男孩若在美国肯定会被诊断为自闭症，但他却因为能力出众被当地人珍视。尽管不会说话，而且因麻疹失聪，他的父亲告诉我：“他放羊放得很棒。白天黑夜都知道羊在哪里。”

在美国，种族和收入一直深刻影响着谁会被识别为自闭症。黑人儿童历史上更容易被诊断为“行为障碍”或“情绪障碍”，而不是自闭症——这可能源于一种文化和临床上的偏见，错误地将少数族裔儿童与“破坏性行为”挂钩。

这导致黑人儿童接受的治疗和学校安排，常常与白人自闭症儿童不同。在纪录片《冰箱母亲》中，一位名叫多萝西·格鲁默的母亲回忆称，伊利诺伊大学的医生几十年前告诉她，她的儿子不可能是自闭症。

“我们不符合他们的样子，”她说，“我们不是他们心目中典型的自闭症家庭——白人、中产阶级、非常聪明。”

根据美国疾控中心最新的数据，自闭症在不同族裔间的发病率差距正在缩小。这表明，那些过去得不到诊断和服务的儿童，正在被识别并获得帮助。

如果伊莎贝尔出生在1960年代，她可能会收到各种不同的诊断，因为当时美国学校并无统一的残障分类系统。一个有自闭症症状的孩子，可能被贴上“学习迟缓”、“可教育性弱智”、“情绪受阻”或其他学校自己定的标签。

直到1975年《全体残障儿童教育法案》通过后，联邦政府才首次保障所有残障儿童都有上学的权利。此后不久，一套统一的残障分类系统被确立，但直到1990年代初，自闭症才被纳入其中。学校真正建立自闭症相关项目，又花了许多年。

在过去几十年中，美国接受特殊教育服务的儿童比例只略有增长，但标签发生了巨大变化。许多原本会被归为智力障碍、情绪障碍或特定学习障碍的儿童，如今被归入了“自闭症”。

一项研究分析了2000年到2010年间620万名特殊教育学生的数据，发现“智力障碍”诊断数量的下降，解释了同期64%的“自闭症”诊断上升。这种重新分类，有助于解释看似的“流行病”其实可能只是意识提升和定义变化的结果。

当肯尼迪和特朗普试图用简单的因果逻辑解释自闭症时，他们正在压制自闭症倡导者、科学家和服务机构的声音。很多人并不认可，甚至根本不相信特朗普政府的“自闭症计划”是可信或可行的。

肯尼迪和特朗普的言论，也可能破坏过去几十年自闭症研究取得的科学进展。他们把自闭症患者描述为“被疫苗伤害的受害者”，进一步强化了一个有害刻板印象：自闭症是“损伤”，而且这种“损伤本可避免”。

还记得贝特尔海姆吗？此人证明了，仅仅一个人就能阻碍科学进步。他几乎没有受过科学训练，却让众多人相信，冷漠的母亲就是自闭症唯一的成因。他凭借个人魅力自封为“权威”，长年主导了临床研究方向。我们因此浪费了大量时间和宝贵资源。

我们不应再执着于“疫苗与自闭症的关系”这种错误的追索。我们需要广泛研究与自闭症相关的基因是如何发挥作用的；自闭症如何与注意力缺陷多动障碍、抑郁症和焦虑症等共病相互交织；性别和性如何影响症状出现的方式，以及影响一个人的生活经历。

我们尤其急需研究：自闭症患者如何随生命周期而变化，什么样的治疗和服务能真正帮助他们成长。

自闭症研究长期聚焦于儿童，但人的可塑性并不会在21岁那年戛然而止。如今的伊莎贝尔是我认识的人中最幸福、最充实的之一，而她取得的很多重要进展都是在成年之后发生的。

自闭症的历史也提醒我们，对道德科学的进展速度要有现实期待。遗传学与神经科学已取得令人惊叹的发现，但多数成果尚未转化为治疗神经与精神疾病的新方式——即使像亨廷顿病这种已被遗传学深刻理解的疾病，也未找到彻底的治疗方法。

真正的科学需要多年，甚至数十年，而不是几个月。

对伊莎贝尔来说，最重要的不是“找到谁该被指责”。她喜欢自己的样子。她更关心的是，如何继续建设一个有意义的生活，拥有过去自闭症患者从未获得过的社会支持与机会。

我们已经走得太远，不该再回到那个时代：自闭症只是缺陷的代名词，母亲要背负所有责任，社会压倒性地要求一致性而非接纳多样性，自闭症患者几乎无法获得教育或工作机会，个别人掌控着整个话语权，而真正受影响的人却被排除在讨论与政策之外，无法参与决定自身命运的过程。