据英国每日邮报报道,英国新南威尔士北部的一名17岁少女自小身患一种骨骼怪病,头骨和脊椎分离使她全身瘫痪在床。
这名叫贝丝的女孩本应享受着年轻人的快乐,和同学一起参加聚会、上学参加考试,但是她却只能躺在病床上。从小就被困在轮椅上,她天生患有III型成骨不全症——一种严重的脆骨疾病,这意味着像行走和改变身体姿势这样简单的动作都可能导致她骨折。由于受疾病折磨,贝丝的头骨从脊椎脱落分离,使她全身瘫痪,并时常饱受头痛的折磨。
今年9月,贝丝被紧急送往医院,并接受了一项大型手术,医生她的头骨上安置了一个名为“光环”的脊柱支架。,让脊柱与颅骨融合以保持稳定。“在手术过程中,医生意识到她的头基本上已经从脊柱上掉了下来,”她的母亲奥姆尔女士说,“她的上半身曾经非常强壮——她曾经弹过夏威夷四弦琴。”
贝丝在17岁生日那天醒来。这时她的头骨上钻了一个光环,喉咙里着呼吸管,使她无法说话,而且她失去了移动身体的能力。住院期间,贝丝接受了太多的药物治疗,导致她有时精神恍惚。有次她发誓说她在医院看到了恐怖电影片《IT》中的小丑杀手。
贝丝的母亲说,贝丝热爱美食。为了能让她坚持与病魔抗争,母亲在病床边呆了好几个小时,滔滔不绝地说着关于美食的知识,安慰贝丝的情绪。
手术完成后的第十天,贝丝左边的肢体可以稍微活动。这对于用左手写字的她来说,无疑是个最好的消息。贝丝的母亲说,贝丝喜爱写作,并且很有天赋。贝丝梦想着和乌龟一起游泳,在日落时乘坐热气球,在百老汇看演出,在野外看大象,在中国洗泥浴,在印度做志愿者教英语。为了这次旅行,贝丝的家人给她买了一辆轮椅,并卖掉了他们所有的财产。“这次旅行让贝丝变得更有文字感,对她来说是一次美妙的经历。” 贝丝计划在2021年完成学业,并在大学学习创意写作。
为了帮助贝丝康复,她的家人发起了一个Go Fund Me网络筹款,以确保有资金可以继续照顾她。这笔钱将用于支付国家残疾保险计划以外的医疗费用,并为贝丝改善生活条件
成骨不全症是一种先天遗传的骨骼疾病,也称为脆骨疾病。患有疾病的婴儿在出生时可能有容易骨折的软骨,导致各部位骨头不能正常发育。其中,III型是最严重的类型。患有这种疾病的人仅能存活到30岁。目前没有已知有效的治疗方法。